오늘은 굿네이버스에서 진행하고 있는 날아라희망아 캠페인의 143번째 이야기를 소개하겠습니다. 오늘 전해드릴 이야기는 친구들처럼 사는것이 가장 큰 꿈인 12살 은진이에 관한 이야기 입니다. 은진이의 가녀린 등은 검은 반점과 수술자국으로 가득합니다. 은지이는 신경섬유종증을 5년째 앓아 오고 있습니다. 지난해초에는 완쾌되는듯 했지만 2010년 6월 병은 재발하고 말았습니다.
우성 유전인자에 의해서 유전이 되기 때문에 신경섬유종중은 물려줄 수 밖에 없는 질환입니다. 유전질환을 물려준 은진이의 어머니는 딸을 볼 대마다 참았던 눈물을 흘립니다. 은진이의 반복되는 방사선치료는 구토와 매스꺼움을 동반하기에. 함께 병원으로 향하는 어머니의 발걸음을 더욱 무겁기만 합니다. 은진이의 어머니는 항상 이런만을 합니다. "제일 미안해요,,, 나 하나로만 끝나길 바랬는데..." 어떻게 보면 쉽게 할 수 있는 말이지만 고통스런 마음을 가장 잘 드러낸 한마디가 아닌가 합니다.
※ 신경섬유종증은 레클링하우젠증후군이라고도하며, 신경 및 피부에 수많은 양성 종양인 신경섬유종을 형성하고, 피부에 아유를 탄 커피 색깔(연한 갈색)의 반점이 나타나며, 간혹 근육과 뼈의 발달 장애를 동반하는 것을 특징으로 하는 질환입니다. 이 병은 상염색채 우성으로 유전되며 출생아 3,000명에 1명 정도의 빈도로 나타납니다.
현재 은진이를 비롯해서 다섯 식구의 생계를 책임지는 은진이 아버지의 월 수입은 100여만원이 전부입니다. 한번에 57만원이 드는 방사선 치료비와 골반 뼈 및 척추 이식 수술을 위한 시급한 은진이의 상황을 생각하면, 사랑하는 딸에게 해줄 수 없는 것이 너무 많아 아픈 은진이 아버지의 마음은 무너집니다.
다음 동영상은 은진이의 이야기를 영상으로 구성한 것입니다. 짧은 영상이나 꼭 끝까지 봐주세요.
은진이는 어머니에게 항상 참을 수 있다고 이야기를 하면서 건강해지면 학교에 꼭 가겠다고 말을 합니다. 조금만 부딪혀도 으스러질 수 있는 척추뼈로 인해 학교에 못간지 벌써 네 날때이지만, 학교에 다시 돌아갈 수 있으리라는 작은 희망으로 수차례에 걸친 힘든 치료를 항상 이겨내고 있습니다. 보통의 아이들 이라면 당연히 가야하는 학교지만, 은진이에게는 치료를 이겨내는 희망의 장소인 것입니다. 2년전, 종양제거 수술을 받은 은진이는 지난해 9월에 암 세포가 척추로 전이 되어 1차 수술을 받았습니다. 은진이가 2차 수술을 무사히 받고 친구들이 있는 학교로 돌아갈 수 있도록 많은 분들이 희망을 보여주셨으면 좋겠습니다.
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후원금은 은진이 가정과 빈곤가정 아동을 위한 전문사회복지사업에 사용됩니다.
많은 분들이 은진이의 이야기를 볼 수 있도록 손가락 추천 한방씩 부탁드려요. *^^*
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모피우스 2011/01/05 07:45 Modify/Delete Reply Address
은진아... 힘내라.... 화이팅...
촌스런블로그 2011/01/05 07:49 Modify/Delete Reply Address
가슴이 아프네요~~은진아 힘내~~
제이슨 2011/01/05 08:39 Modify/Delete Reply Address
넘 좋은 포스팅입니다!
적으나마 저도 동참하도록 하겠습니다!
저녁노을 2011/01/05 08:41 Modify/Delete Reply Address
기운내길 응원해 봅니다.
김포총각 2011/01/05 08:43 Modify/Delete Reply Address
이 어린 소녀가 희망을 잃지 않았으면 하는 바램입니다.
이런 희귀병 환자들의 고통, 그리고 그 가족들의 고통이 얼마나 심할까요?
저도 이런 좋은 일에 동참해야 겠네요.~~~
펨께 2011/01/05 08:44 Modify/Delete Reply Address
은진이와 부모님께 희망을 가지라고 말하고 싶네요.
은진이 건강 회복해서 다시 학교로 갈 수 있기를 바랍니다.
KOOLUC 2011/01/05 08:54 Modify/Delete Reply Address
자식 키우는 부모로써 정말 뭉클합니다~
빨리 건강 회복하고 친구들과 함께
공부할 수 있기를 기도합니다...
최정 2011/01/05 09:02 Modify/Delete Reply Address
완쾌될것이라고 믿고 싶습니다~ 정말.. 기적은 아무한테나 이루어지지 않지만
그 희망을 버리지 않으면 기적은 찾아오죠~
yemundang 2011/01/05 09:09 Modify/Delete Reply Address
너무 마음이 아픕니다. 아침부터 눈물이...
은진이가 얼른 회복하길 바랍니다. 작은 힘이나마 보태겠습니다.
생각하는 돼지 2011/01/05 09:10 Modify/Delete Reply Address
힘내시라는 말...
그리고...
희망을 잃지 마시라는 말....
전해드리고 싶습니다~
★입질의 추억★ 2011/01/05 09:11 Modify/Delete Reply Address
너무 안타깝지만 그보다 희망을 잃지 말라고 전하고 싶습니다.
하늘엔별 2011/01/05 09:23 Modify/Delete Reply Address
참 안타까운 사연입니다.
어서 건강해졌으면 좋겠어요. ^^
배낭돌이 2011/01/05 09:28 Modify/Delete Reply Address
아 정말 안타까운 이야기입니당. .ㅠㅠ.
은진아 힘내야돼 .ㅠ.ㅠ 아..ㅠ.ㅠ .
정민파파 2011/01/05 09:35 Modify/Delete Reply Address
안타까운 사연이네요. 은진이가 힘내길 바랍니다.
파란연필 2011/01/05 09:48 Modify/Delete Reply Address
에구... 안타까운 사연이네요.... 저도 은진이가 힘내기를 화이팅 해봅니다...
털보아찌 2011/01/05 09:49 Modify/Delete Reply Address
날씨도 추운데 따스한 온정의 손길이 많이 도달했으면 합니다.
대륙엠 2011/01/05 10:04 Modify/Delete Reply Address
조금이나마 후원 했습니다.
가슴이 아프네요..
내영아 2011/01/05 10:04 Modify/Delete Reply Address
많이 힘들텐데.. 웃는 모습이 너무나 순수하고 아름답네요.
그러고 보면 참 그냥 평범하게 사는 사람들은 그 행복을 잘 모르는것 같네요.
달콤시민_리밍 2011/01/05 10:04 Modify/Delete Reply Address
얼른 건강해져서 친구들과 함께 어울릴 수 있으면 좋겠습니다ㅠㅠ
힘내길 바래요.. 꼭!!
G-Kyu 2011/01/05 10:12 Modify/Delete Reply Address
안타깝습니다..!
건강이 최고인데...어린 나이에 건강을 잃다니요..!
다시 희망을 가지고 건강 해 지면 좋겠습니다!
보시니 2011/01/05 10:18 Modify/Delete Reply Address
저도 작으나마 동참합니다.
어머니로부터 물려받은 병이지만, 어머니는 잘 나으셔서 결혼까지 하신거죠?
어머니처럼 완쾌하고 건강한 삶을 살아가기를 바랍니다!
Sun'A 2011/01/05 11:30 Modify/Delete Reply Address
안타깝고 너무 마음 아프네요..
하루빨리 회복 했으면 좋겠어요
천사마음 2011/01/05 11:48 Modify/Delete Reply Address
안타깝네요. 은진양이 힘을 많이 내야겠어요.
빨리 완쾌해서 건강한 모습을 볼 수 있으면 좋겠습니다.
misszorro 2011/01/05 12:20 Modify/Delete Reply Address
아... 마음이 아프네요
은진이가 빨리 회복해서 밝게 친구들과 뛰어놀 수 있었으면 좋겠습니다
저도 함께 응원할께요!
달콩이(행복한 블로그) 2011/01/05 13:42 Modify/Delete Reply Address
정말 안타깝네요..ㅠ
은진이를 위해 기도하겠습니다..ㅠㅠ
은진이가 건강한 모습으로 학교에 갈수 있기를..
비바리 2011/01/05 15:43 Modify/Delete Reply Address
에고..눈물나네요.
아픈 아이들이 왜이렇게 많은건가요?
이 조그만 우리 몸에
어쩜 그리도 많은 병들이 있는 것일까요?
은진아 힘내렴..
mami5 2011/01/05 18:34 Modify/Delete Reply Address
해외가 아니라도 둘러보면 아픈 아이들이 참 많은것 같습니다.
안타깝네요..
은진이 힘내길..
루비™ 2011/01/05 23:44 Modify/Delete Reply Address
아...항상 해외 아동들에게 관심을 가졌었는데....
이렇게 우리 나라 어린이들도 어려운 환경이 처해있다는걸 새로 각인시켜 주셔서 감사합니다.
은진이가 빨리 회복해서 건강해졌으면 좋겠어요~!
윤뽀 2011/01/06 12:10 Modify/Delete Reply Address
은진이는 꼭 학교로 돌아갈 수 있을꺼에요
하얀잉크 2011/01/06 23:38 Modify/Delete Reply Address
멀티 님 나눔데이에서 2proo 님 통해서 인사나눴었는데 이렇게 좋은일도 하시는군요.
저도 은진이가 힘내서 학교에 가길 기원하겠습니다.